Reportage de notre visite aux Liens du Cœur le 27/11/2024 à l’Hôpital Haut Lévêque
Nous retrouvons Yannick, chargé de communication pour « Les Liens du Cœur », vers 14 heures, notre guide pour la visite du service de Cardiopathie Congénitale situé au 6ème étage de Haut Lévêque.
Petite visite dans le bureau du Staff où des visios sont faites avec les hôpitaux français et étrangers
Le service de Cardiopathie Congénitale de Haut Lévêque est une référence Européenne en Cardiologie avec 3 autres hôpitaux franciliens : Necker, Pompidou et Marie Lannelongue.
Pour cette visite, Yannick nous fait vivre le parcours d’une maman dans le service de cardiopathie congénitale :
On détecte la maladie à partir du 5ème mois de grossesse suite à une échographie, le diagnostic est posé par une spécialiste, et la maman sait déjà s’il y aura opération ou pas. La maman est suivie rapidement par une psychologue et est immergée dans le service pour pouvoir se projeter
Si l’état de l’enfant ne nécessite pas d’opération, les médecins procèderont par cathétérisme. Et l’enfant reste quelques jours à l’Hôpital.
Si ce n’est pas possible, ce sera une opération à cœur ouvert : l’opération dure 6 heures en moyenne, et le temps d’hospitalisation de l’enfant va être beaucoup plus long, ça peut aller de 3 semaines, 3 mois, 6 mois, et l’enfant va passer par plusieurs salles : réanimation, soins intensifs et arrivée dans le service.
Il y a 6 box en réanimation, les enfants sont surveillés 24h/24, ils sont scopés, avec mesure de rythme cardiaque et la saturation. Les box des bébés sont positionnés de part et d’autre du local du personnel soignant
Une fois sorti d’affaire, l’enfant revient dans le service, au début tous les mois, ensuite tous les 3 mois, 6 mois et 1an, il ira en hôpital de jour où tous les examens seront réalisés : échographie, prise de sang, test d’effort, cardiologue.
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Dans ce service de Cardiopathie Congénitale qui accueille maintenant également des adultes sans limite d’âge, il y a entre 60 et 70 personnes dont 2 chirurgiens, infirmières, psychologues, psychomotriciennes, et personnel soignant. Le service comprend 30 lits, actuellement tous occupés
C’est un service de pointe en Europe.
Le service reçoit entre 800 et 1000 enfants par an, dont 400 seront soignés par cathétérisme et 400 opérés à cœur ouvert, il y a également entre 1 et 3 enfants qui recevront une greffe de cœur.
L’association « Les Liens du Cœur » est là pour mettre du lien dans le soin.
Yannick est présent tous les jours à l’hôpital et il est aidé par une alternante. Avec lui, un délégué qui s’occupe de recueillir les dons, notamment pour la construction de la future maison des Patients et des Familles est présent 3 jours par semaine.
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Il est aidé par 143 bénévoles dont les actions sont très diverses et variées : certains viennent 2 ou 3h, pour bercer les bébés, organisation des cafés rencontres, actions avec les fratries, réalisation du planning des ateliers bien-être 1 jour par semaine.
Il y a 7 ans, l’Association avait un budget de 150000 euros, actuellement il est de 500 000 euros, priorité est donné au quotidien, la construction de la future maison est gérée à part.
Les parents peuvent venir de loin 400 à 600kms, car l’accouchement de la maman se fera obligatoirement à Bordeaux et les maisons qui accueillent les parents sont au nombre de 3 et sont situées à proximité de l’hôpital Pellegrin
Certains enfants de l’Hôpital Necker viennent se faire opérer à Bordeaux. Quand les maisons d’accueil sont pleines, les parents prennent des AirB&B, ou des hôtels et certains dorment dans leur voiture, car l’hôpital ne peut accueillir qu’un seul parent dans la chambre de l’enfant.
Les couloirs du service ont été égayés par des fresques ou stickers pour les enfants, avec des jeux
Dans le service des soins intensifs au 1er étage, on découvre le mur des Familles où les parents laissent des messages, des photos, qui sont des morceaux de vie. Des liens très forts sont tissés également avec les soignants
Dans ce service des soins intensifs, une petite pièce a été aménagée pour le papa qui attend les résultats, et aussi pour les frères et sœurs. Ils ont une vision caméra sur le bébé.
Ces aménagements ont été réalisés grâce aux cafés rencontres, qui ont lieu une fois par jour, même la nuit. Les parents y rencontrent d’autres parents, on y recueille les besoins des familles autour de cafés, viennoiseries, thés, et cela permet aux parents de sortir des box.L’association écoute les besoins de tous, parents, soignants, et crée l’action qui peut ainsi se généraliser à d’autres hôpitaux. Certains protocoles élaborés ici, sont utilisés partout en France
Cela permet une réaction rapide et la mise en place effective des aménagements, elle simplifie les problèmes de transport, de garde d’enfants, de relais entre les parents et les employeurs avec des avocats bénévoles, des espaces de coworking pour les papas qui doivent travailler, des problèmes pour les soignants qui ont besoin de matériel urgent que lui procure plus rapidement l’association.Les psychologues détectent aussi les besoins des familles, besoins financiers, logements, repas, etc.L’Association finance également la réfection des 4 salles d’échographie, avec peinture « zen », arbres, des stickers, etc. pour que l’enfant ait moins peur des soins qu’on lui prodigue.La salle de vie est extrêmement importante aussi, les parents peuvent y manger avec les frères et sœurs, qui parfois ne voient pas leur frère ou sœurs avant 6 mois et donc tisser du lien avec ce petit « inconnu »
L’association a également développé des ateliers d’Art Thérapie : avec le dessin, les parents et enfants peuvent exprimer ce qu’ils ont sur le cœur.
Des bénévoles viennent raconter des histoires, initient des ateliers musique, jouer à des jeux de société.
Les enfants et adultes bénéficient également de médiation canine, qui facilite l’administration de soins, diminue les angoisses et libère des émotions. A Haut Lévêque, c’est un Border Collie qui vient une fois par semaine dans le service, selon un protocole très rigoureux.Il a fallu 6 mois pour mettre cette activité en place
Une bénévole, ancienne infirmière qui a créé la mascotte des liens du cœur « Rubis », donnée à tous les enfants, fabrique également des doudous avec l’atelier : Dessine ton doudou », le doudou étant d’une grande importance pour l’enfant.Les enfants dessinent leur doudou et cette bénévole réalise le doudou
Impressionnant de réalisme !!!
D’autres projets vont se réaliser rapidement : L’Equithérapie qui se déroule sur ½ journée dans un ranch dans le Médoc qui a vu le jour grâce aux « Foulées des Vignerons 2024 ».
L’association a également mis en place l’ABECED’AIR de cardiopathie : il s’agit d’une liste de mots que les enfants entendent régulièrement et qui sont illustrés pour que les enfants comprennent bien ces mots quelques fois « barbares ». Cet ABECED’AIR est également utilisé à Necker.
L’année dernière, les sommes récoltées par Les Foulées des Vignerons ont permis d’employer un coach sportif dans le cadre de sport Santé « Muscle ton cœur », en collaboration avec les cardiologues. Le sport est bénéfique aux enfants opérés.
L’Association organise également la présence de bénévoles pour les parents qui ne peuvent pas être présents tous les jours à l’hôpital, pour ceux qui ont besoin de « souffler », et une mission « Câlin Bébé » est mise en place pour la garde des frères et sœurs à l’hôpital.Des ateliers « BIEN-ETRE » sont animés chaque semaine par des professionnels et sont ouverts à tous, le planning est affiché sur la porte d’Art Thérapie : Ostéopathie pour soulager les douleurs, Massage bébé pour apprendre à prendre soin de son bébé, Reiki pour apaiser les tensions, Sophrologie, Yoga, Pilates ou encore Amma ASSIS
Également mis en place par l’Association, le CICALBUM, grâce auquel les parents apprivoisent la cicatrice des petits.
D’autres actions sont mises en place à Haut Lévêque, une chanson sur le don d’organes avec MBAPPE et A. DUPONT, le don d’organes est encore tabou en France.D’autres associations sont présentes Haut Lévêque et complètent les actions des « Liens du Cœur » :Les clowns stéthoscopes, les Blouses Roses, Pharma vie
Cette année, pendant la période de l’Avent, l’Association a prévu une décoration du service avec sapins, décoration de noël et un calendrier de l’Avent réalisé avec des tiroirs pour chaque jour jusqu’au 25 décembre. Un enfant viendra ouvrir un tiroir tous les jours et dans chaque tiroir sera proposé une activité : théâtres pour tous, jeux de rôle, spectacles de clown, magiciens, etc..Pour trouver et coordonner les partenaires liés à ce challenge, une année a été nécessaire à l’Association.Des cafés rencontres auront lieu tous les jours avec les soignants et des cadeaux seront distribués aux enfants. Des nouveautés vont voir également le jour : le Cardio Muppets Show, où les médecins et soignants seront filmés avec des effigies en Muppets, et ce seront des séries de 3 mn de films qu’on pourra retrouver sur YouTube.Notre visite a duré une bonne heure et ½, et nous sommes ressortis tous les cinq, admiratifs de ces soignants et de tout ce qui a déjà été réalisé par « Les Liens du Cœur », cette association à laquelle nous sommes associés depuis 5 ans. Cela nous renforce dans notre conviction de continuer dans cette voie et d’aider avec nos moyens à rendre ces petits patients plus heureux et à vivre mieux une hospitalisation qui peut être très longue pour certains
Voici Rubis, la mascotte que reçoivent tous les enfants
